최근 PGHD가 헬스케어 분야의 중요한 이슈로 부상하고 있는 가운데, PGHD의 활용과 미래에 대해 논의하는 자리가 마련됐다.
빅데이터 임상활용연구회 4차 세미나가 ‘4차 산업혁명? 디지털 헬스케어? 원격의료? 결론은 PGHD'를 주제로 5일 삼성서울병원 본관 대강당에서 열렸다.
삼성융합의과학원 장동경 디지털헬스학과장은 인사말에서 “멀지 않은 가까운 미래에 PGHD(Patient-Generated Health Data)는 의료영역에서 가장 중요한 필수항목이 될 것”이라고 설명했다.
세미나에서빅데이터 임상활용연구회 김헌성 회장(가톨릭대 의료정보학교실 연구조교수)은 ‘디지털 헬스케어의 변화되는 개념’에 대해 강의를 진행했다.
이에 따르면 Digital Healthcare의 정의가 과거에는 의료기기를 통한 데이터 측정과 플랫폼을 통한 데이터 저장, 게시, 그리고 이를 의사들이 분석하여 의학적 자문과 상담을 해주는 개념이었다. 그러나 새로운 Digital Healthcare의 정의는 이 과정에서 의료진의 개입이 없고 데이터 분석 서비스제공이 대신하는 개념으로 변화하고 있다는 것.
장 회장은 “예를 들면 만보계 같은 앱을 보면 의료진의 개입이 없고 데이터와 플랫폼, 그리고 분석만 있다”며 “이런 것이 디지털헬스이고 의사가 개입하면 디지털 '헬스케어’인 것”이라고 설명했다.
즉, 새로운 디지털 헬스케어의 정의는 헬스케어가 아닌 ‘헬스’의 개념이 많이 등장하고 있으며, 이러한 의료기기 발전이 의료계 발전의 속도를 뛰어넘고 있다는 것.
“기존 디스털 헬스케어 개념에서는 의료진의 피드백이 존재했지만, 지금은 플랫폼이 데이터를 기반으로 판독, 분석하고 스스로 환자에게 조언해 주는 개념으로 변화하고 있다”며 “이 같이 PGHD에서는 의사 역할이 약해지지만, 판독, 분석에서는 의료진 역할이 중요하므로 협업이 필요하다”고 전했다.
한편, PGHD(Patient-Generated Health Data)란 무엇일까.
스마트폰, 웨어러블 디바이스 등의 발전으로 환자가 병원에 가지 않더라도 자신의 건강 데이터를 측정하고 저장할 수 있는 시대가 되면서, 환자가 자발적으로 생산한 건강데이터를 PGHD라 한다. 여기에는 건강에 대한 이력이나 생체 데이터, 생활습관 등이 모두 속한다.
이러한 PGHD가 최근 헬스케어 분야의 중요한 이슈로 부상하고 있는 이유는, 병원에서 측정하는 데이터에는 한계가 있기 때문. 환자가 몇 달에 한 번 정도 병원을 방문해 측정하는 데이터는 극히 일부분만 측정할 수 있지만, PGHD는 환자 정보 대부분을 반영할 수 있다.
이러한 PGHD가 중요한 이유는 ▲병원에 방문하지 않는 기간 환자의 상태를 파악이 가능하다는 점, ▲만성질환의 관리 혹은 예방에 가장 근접한 정보를 제공한다는 점, ▲복용중인 약물정보, 알러지 정보 등의 환자 안전성에 기여 가능하다는 점의 장점이 있기 때문이다.
이에 장 회장은 “이제 의료데이터 주권은 환자가 갖고 있으며, 이를 어떻게 해석하고 어떤 테크트놀로지로 운영할 것인가가 과제”라며 “PGHD가 약이 될 것인지, 독이 될 것인지는 알 수 없기 때문에 의료진은 이를 올바른 방향으로 끌고 가는 역할 해야 하고, 그러기 위해선 PGHD에 대해 잘 알아야 한다”고 맺음했다.
이어 ‘PGHD의 이상과 실제-법규제 및 임상 적용 관점에서’를 주제로 특강을 펼친 송승재 라이프시맨시틱스 대표이사(한국디지털헬스산업협회장)는 우선 마이데이터와 빅데이터에 대해 구분해 설명했다.
건강분야 데이터는 마이데이터과 보건의료빅데이터(공공데이터, IRB 등)으로 구분된다.
마이데이터는 현행법으로 가능하고, 개인 주도이며, 개인 사전동의 하에 활용이 가능하고, 이동이 개방적이다. 그러나 보건의료빅데이터는 특별법 제정 추진 중이고, 기관이 주도하며, 개인 사전 동의의 어려움이 있고 이동이 폐쇄적(의료기관, 정부기관 내 관리)이다.
특히 정부가 추진하는 마이데이터(MyData) 사업은 개인정보의 자기결정권 보장과 개인이 스스로 개인정보를 활용할 수 있다는, 법과 제도의 테두리 안에서 추진되는 사업임에도, 개인 의료정보 주권에 대한 논의가 온갖 오해 속에 맴도는 것은 공공데이터인 보건의료빅데이터의 활용과 뒤섞여 논의되고 있기 때문이고 지적했다.
이에 개인의료정보 주권에 대한 인식 제고 요구가 되고 있는 상황이다. 송 회장은 이에 대한 대안으로 “담론보다 케이스 별로 세부 주제로 논의할 수 있는 거버넌스가 필요하며, 제대로 된 주권행사를 위한 국민 교육과 이에 대한 정책과 예산의 필요와 함께 정책에 대한 정부의 일관성 유지가 필요하다”고 설명했다.
